Саша Сатинов. Несовершенный остеогенез

Выставлен и оплачен счет на 180 000 руб на медицинские услуги Центра врожденной патологии «GMS Clinic» для Сатинова Саши (консилиум, диагностика, лечение). Средства, которые пошли на оплату счета были собраны из именных поступлений на счет фонда с пометкой "для Саши Сатинова", средств, которые перевел Сыктывкарский молочный завод с акции (3% с продажи продукции, помеченным символом акции), и части средств от благотворительного концерта "Берегите Мир!" (так как Саша является подопечным Кочпонского ПНИ).

Отпуск для сотрудников КРНДБФ "Сила добра"

Друзья!
с 1 июня по 1 июля все сотрудники фонда выходят в отпуск.
Время пролети незаметно. Не скучайте!

Саша Сатинов

Хорошие новости, друзья!

Саша Сатинов вернулся после консилиума и лечения из Центра врожденной патологии «GMS Clinic».
Мы благодарим всех, кто помог Саше поехать в Москву. Благодарим сотрудников «GMS Clinic».
Отдельная благодарность компании ПАО "Авиакомпания "Ютейр" за содействие в перевозе Саши (для поездки Саши в носилках необходимо было снять 9 кресел в салоне самолета). На зов о помощи откликнулись неравнодушные люди и компании. Мы благодарим всех вас!
И огромное спасибо покупателям молочной продукции Сыктывкарского молочного завода - в рамках акции вы собрали 120000руб на лечение Саши. До клиники и обратно Сашу сопровождали сотрудники Центра медицины катастроф, мы ожидаем счет на оплату услуг ЦМК и  «GMS Clinic».

Очередная поездка планируется в сентябре 2018 года. 
Спасибо!

Ради Будущего

25-26 мая в ГБУ РК "Кочпонский ПНИ" прошел семинар для родителей детей-инвалидов,сотрудников государственных учреждений социальной защиты и детских медицинских учреждений "Ради будущего".
Организаторами семинара стали КРНДБФ "Сила добра" и ГБУ РК "Кочпонский ПНИ" при поддержке ООО "Шайер Биотех Рус", ООО "Сыктывкарский молочный завод", АО "Страховая компания "Согаз-Мед".

Идея проведения семинара возникла после заключения договора между КРНДБФ "Сила добра" и ГБУ РК "Кочпонский ПНИ". Были обозначены проблемы, которые не может решить государственное учреждение из-за разных причин. Одна из проблем отсутствие диагностики у детей, поступающих в ПНИ, а также актуальных медицинских рекомендаций по профилю заболевания. Вторая проблема - отсутствие системы психологической помощи родителям, воспитывающих детей-инвалидов, включая родителей детей с генетическими заболеваниями. Еще одна важная проблема - подбор питания и кормление детей с тяжёлой врождённой психоневрологической патологией. В начале весны 2018 года наш фонд подал заявку на конкурс ООО "Шайер Биотех Рус" на проведение семинаров для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями и сотрудников ПНИ, которые работают с детьми психоневрологического направления. Наша заявка была поддержана, за что мы очень признательны компании ООО "Шайер Биотех Рус".

Наш проект чуть позже поддержал "Сыктывкарский молочный завод", Компания "Согаз-мед", Клаус Пеллер и клуб-ресторан СССР, что позволило расширить возможности фонда.

25-26 мая в Сыктывкар приехали представители благотворительного фонда "Реабилитация ребенка.Центр Г.Н.Романова" из Санкт-Петербурга и автор проекта в "Мир особенных детей" Алексей Момотов из Минска. В содружестве с сотрудниками БФ "Сила добра", "Центр детской эпилепсии и неврологии", БФ "Реабилитация ребенка.Центр Г.Н.Романова" и Алексеем Момотовым прошел семинар и консультации детей.

Мы благодарим всех, кто поддержал нас и наших подопечных! С вашей помощью около 100 детей из ПНИ получили консультации узких специалистов!
Осенью 2018 года планируется десант врачей-генетиков.

https://www.bnkomi.ru/data/news/79435/

Спасти ребенка. Кристина Конина.

Для Кристины Кониной собрано:
66854 руб благотворительными смс без учета комиссии мобильных операторов;
12654 руб на счет фонда с пометкой "благотворительный взнос для Кристины Кониной".
Спасибо!

Благотворительный марафон «Спасти ребёнка» проводится ежемесячно. Вместе с нашими коллегами - агентствами БНКоми и Комиинформ и телеканалом «Юрган», мы регулярно рассказываем истории одного остро нуждающегося в помощи ребёнка, и показываем, как просто протянуть руку помощи. Всего с октября 2016 года для помощи тяжелобольным детям было собрано 4 748 795 рублей (без учета комиссии операторов за благотворительные смс на номер 7715 со словом «Коми» для Александра Сатинова).

Спасти ребенка.Кристина Конина.

Сбор направлен на помощь в приобретении стомы и расходных материалов к ней, а также специализированного питания.

К сожалению, расходные материалы, сама стома не предоставляются детям, носителям стомы, в рамках программы гос.гарантий. Кристина имеет возможность ходить в детский сад, общаться со сверстниками. У нее есть шансы для полноценной жизни. И врачи,которые всегда рядом. Установка стомы проходит по ОМС. Средства необходимы только на оплату проезда к месту установки стомы, чаще это бывает федеральный центр.
Сейчас Кристина в НЦЗД г.Москвы готовится к замене стомы и небольшой пластике,которую посоветовали провести врачи центра.


Сюжет про Кристину:
https://www.youtube.com/watch?time_continue=166&v=ArthP2UToIc 
 Если у вас есть желание помочь Кристине Кониной, сделать это можно, ознакомимвшись с вариантами помощи: http://fond-siladobra.ru/content/esli-hotite-pomoch
 Проект "Спасти ребенка" проводится в содружестве всех ведущих СМИ Республики Коми. Мы рассказываем о детях, которым нужна помощь и государство не может помочь в решении их проблем из-за разных причин.

Оператором по сбору благотворительных СМС выступает Национальный благотворительный фонд  http://www.sms7715.ru/about

Ради будущего

Друзья!
По традиции, сложившейся в нашем фонде, мы и наши благотворители прикладываем много внимания консультированию детей с редкими заболеваниями.
25 мая пройдет семинар для родителей. В мае на семинар приедут специалист по питанию детей с тяжелой психоневрологической патологией и сотрудники Благотворительного фонда им.Г.Н Романова. Если Вас заинтересует программа семинара и будет желание его посетить, просьба в комментарии это обозначить.
Консультации генетиков и кардиохирургов планируем на осень.

Саша Сатинов

Оплачены специальные носилки для Сатинова Саши на сумму 19450 руб.
Это первый шаг на пути к консультации, которую очень ждет Саша и его мама.
Так как Саша может ехать только в горизонтальном положении, учитывая его очень хрупкие косточки, заказаны жесткие носилки с бортиками, которые смогут предохранить от переломов и ушибов.
У Саши несовершенный остеогенез 3-го типа.

Спасти ребенка. Андрей Соценко.

Андрей Соценко готовится ко второму этапу операции на сердце в "Центре высоких технологий" г.Калиниграда. Второй этап будет проведен по квоте Минздрава Коми. С момента сбора средств на оплату первого срочного этапа операции в Январе 2018 года прошло уже почти полгода. За это время малыш окреп, семья получила гражданство и может оплачивать лечение в рамках системы гос.гарантий.
Но благодаря чуткости и дружному отклику населения Коми и наших благотворителей, проживающих за пределами региона, в рамках совместного проекта с ведущими СМИ КОМИ "Спасти ребенка"  мы быстро смогли собрать средства и оплатить первый этап операции, от которого зависела жизнь малыша. 
Спасибо, друзья! Вы спасли еще одну жизнь.
информация наших партнеров: 
https://www.bnkomi.ru/data/news/78680/?_utl_t=vk
https://komiinform.ru/news/164080/

Познай Мир!

 Наш проект "Детский развивающий центр Яромир" несмотря на отсутствие нужного нам финансирования, продолжает работать на благотворительные пожертвования.









Но есть хорошая новость на целый год - творческие занятия с Аэлитой Борисовной реализуются при поддержке Министерства Экономического развития РК в рамках проекта "Познай МИР!"!                                                                                                        

Делимся хорошим настроением и нашими победами!

Саша Сатинов.

100000 руб поступило на счет фонда от Сыктывкарского Молочного Завода для Саши Сатинова.
Это средства, собранные с продажи молочной продукции Сыктывкарского Молочного Завода со значком акции "Поможем вместе!", часть которых перечисляется в наш фонд для тяжело больных детей.
Именно поэтому мы благодарим Вас, благотворители, приобретающие продукцию Сыктывкарского Молочного Завода! Спасибо!
Помогать детям - вкусно и полезно!

У Саши несовершенный остеогенез, который чаще называют "хрустальный ребенок".  За 14 лет у Саши случилось много переломов. Но у Саши есть мама, которая всеми силами хочет помочь сыну хотя бы научиться сидеть.
23 мая Сашу ожидают в GMS Clinic — это многопрофильный медицинский и диагностический центр, где есть отдельное направление помощь детям с несовершенным остеогенезом. Средства необходимы на оплату транспортировки Саши с мамой и врачом до Москвы и обратно, и оплаты услуг клиники.

Всего для Саши собрано 118467 руб 56 коп.

http://fond-siladobra.ru/content/satinova-sasha

"Берегите Мир!". Первая помощь детям

Друзья!
Первая часть помощи от собранных благотворительных средств для отделения тяжело больных детей Кочпонского ПНИ передана.
Подгузники и пеленки приобретены на сумму 30324 руб 20 коп. Заказаны противопролежневые повязки и другие средства ухода за лежачими пациентами.
Спасибо всем, кто принял участие в благотворительном концерте "Берегите мир!"
Всего было собрано 124 914 руб 10 коп.

Кирилл Гладких. Сбор закрыт

Переведено 11900 руб на счет мамы Гладких Кирилла.
У мальчика диагностирован поликистоз почек и имеется много вопросов к его состоянию здоровья. Генетиком рекомендовано провести генетический анализ, который не входит в перечень бесплатного. В семье трое детей, Кирюша самый маленький.
Семья не в состоянии оплачивать платные услуги. Именно поэтому мы и открываем сбор. Предварительная сумма к сбору 11000 руб.

Хрустальное сердечко.

В связи с частыми обращениями родителей маленьких пациентов отделения детской кардиоревматологии мы возобновили работу детского клинического психолога в отделении с 20 марта 2018.
Зарплата психолога выплачивается из обезличенных благотворительных платежей, которые поступают на счет фонда.
Мы благодарны Вам, дорогие наши друзья, за подготовку детей к операциям, за работу с подростками , которые вынуждены длительное время проводить в больнице, так как проходят тяжелое лечение под наблюдением республиканских врачей.Отдельное спасибо за возможность помогать мамам детей с Врожденными пороками сердца.
И мы очень благодарны нашему психологу Евгении Валерьевне!
СПАСИБО!!!

Марьяна.Проект Стабильность

В рамках проекта "Стабильность" оплачен препарат "Кепра" для Есевой Марьяны на сумму 3229 руб.
У девочки есть острая необходимость приема оригинального препарата без замены на аналоги, родители следуют рекомендациям узких специалистов, врачей-неврологов. Длительное время не удавалось стабилизировать состояние Марьяны, так как эпиприступы продолжались.Сейчас состояние стабилизировалось, замена на другие препараты нежелательна.