пятница, 28 ноября 2014 г.

Подарки для малышей-отказников

Три больших пакета с одноразовыми подгузниками и влажными салфетками принесла в фонд Ольга Смилык для малышей-отказников.
Огромное спасибо Ольге! Все будет передано адресатам в республиканскую инфекционную больницу.

Сбор средств для Лизы Багаевой закрыт

Сбор средств для Лизы Багаевой закрыт.

Девочке, страдающей ревматоидным артритом, требовалось оплатить поездку на лечение в Государственную педиатрическую медицинскую академию, г.Санкт-Петербург. Маме Лизы было передано 22648 рублей. Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму!

Акция "Добрая мелочь"

Пузатые копилки, которые мешают вашим новым вещам просторно красоваться на полках, просятся на помощь к нашим подопечным. Монетки тоскливо позванивают внутри поросят, гномов, бутылочек,баночек. Подарите им свободу в подвиге во имя спасения детских жизней!



Проект "Хрустальное сердечко"



Оплачены билеты до Калининграда трем малышам (двухлетняя Вика из Усинска, восьмимесячный Валерий из Ухты и восьмимесячная Вика из Печоры), направленным на операцию после осмотра и консультации, проведенных доктором Беловым в субботу 22 ноября. Во вторник дети вместе с родителями улетят в Калининград. Ждем новостей с запада страны.

Огромное спасибо нашим благотворителям!!!

среда, 26 ноября 2014 г.

Кардиохирург Вячеслав Белов: «Не люблю слово «спасли»

Интервью кардиохирурга Вячеслава Белова в газете "Твоя параллель"
В Сыктывкаре побывал заведующий 3-м отделением Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в Калининграде Вячеслав Белов. Как об одном из лучших специалистов в России о нём отзывалась руководитель Фонда «Сила добра» Татьяна Козлова. Именно по её просьбе ещё молодой, но уже известный детский кардиохирург дал эксклюзивное интервью «Твоей Параллели».
Источник
hbk (11)
- Вячеслав Александрович, что привело Вас в Сыктывкар?
- Пригласили хорошие люди, благотворительный фонд «Сила добра» и местные детские кардиологи. Мы друг другу понадобились, у нас взаимные интересы. Мы уже больше года сотрудничаем.
- Вы приехали поделиться опытом с коллегами. А для себя что-то полезное почерпнули?
- Поделиться опытом – слишком громко сказано. Мы вместе посмотрели пациентов, отобрали тех, кому требуется хирургическое вмешательство в ближайшее время. Это взаимообогащающее сотрудничество. Новые знакомства, новые идеи – это всегда полезно.
- Как оцените наш кардиологический центр?
- Высоко. Мне тут очень нравится коллектив, очень слаженная команда, люди заинтересованы в своём деле, что нечасто встретишь. Чаще бывает, что люди озлобленны, ходят на работу «от звонка до звонка». Здесь такого нет.
hbk (9)
- Вы знаете, что обеспеченность медицинскими кадрами в Коми – чуть более 50%? Как с этим обстоят дела в Калининградской области?
- Везде с этим большая проблема. Условия работы, которые предлагаются врачам, выглядят пугающими для большинства молодых специалистов. Для того чтобы чего-то добиться в профессии, нужно потратить большое количество времени, здоровья, и не факт, что это получится. Как-то обвинять молодых людей в том, что они не идут в медицину, сложно. У нас отсутствует программа государственных гарантий для врачей. Врач после института получает зарплату, на которую невозможно жить, кормить семью. В федеральных учреждениях ситуация лучше, есть дополнительное финансирование. А если взять обычные медицинские учреждения, то принципиальной разницы между регионами нет.
- Что следует делать государству?
- Нельзя сказать, что государство ничего для решения этой проблемы не делает. Большие средства вкладываются в различные программы, например, стоятся новые федеральные центры. Да, это всё здорово. Основной акцент ставится на то, что надо построить новый хороший центр, купить хорошее оборудование. Но проблема: кто на этом оборудовании будет работать? В привлечении кадров не только материальные блага имеют значение. К сожалению, таких конкретных программ нет.
- Почему Вы решили пойти в медицину?
- Просто так сложилось в жизни, что я пошёл в медицинский. У меня не было проблемы выбора, я не мучился по ночам, куда мне пойти. Просто нравилась медицина.
- Почему именно детская кардиохирургия?
- Стечение обстоятельств, оказался в нужное время в нужном месте. Помимо того, что нужно приложить усилия, чтобы чего-то достичь, нужен ещё и элемент везения. Мне повезло, у меня появилась возможность пойти в кардиохирургию. Я проработал четыре года взрослым кардиохирургом. Но меня всегда интересовала тема детских пороков. Это то, с чего кардиохирургия начиналась. Все первые операции, все новые технологии появлялись именной в детской кардиохирургии. Спектр пороков очень большой – около 150 видов, для которых существуют около 200 видов операций, очень большой выбор в тактике, методах. Многое зависит от того, какой ребёнок, сколько лет, здоровый или нездоровый, есть ли у него сопутствующие факторы риска. Это всегда держит в тонусе, мне это нравится.
- Считали, сколько детей спасли?
- Спасли? Не люблю это слово. Надо понимать, что это просто работа, хоть и тяжёлая. Есть пациенты, которым ты помог, и ты можешь поставить себя галочку, что ты спас. Но есть пациенты, которым ты не помог в результате операции. Если мы называем одно спасением, то другое должны называть убийством. Это неверно. Прооперировал я около трёх тысяч детей.
hbk (15)
- Специфика сердечных заболеваний различается в зависимости от региона?
- Нет. И в России, и в Африке одинаково. Везде рождается 9 детей на тысячу новорождённых с пороками сердца. И меньше половины из них требуют немедленного вмешательства кардиолога.
- Вы проходили стажировку в западных клиниках. Чему следует у них поучиться?
- У нас нет возможности профессионального роста после того, как ты выходишь из стен института, нет продуманного курса постдипломного образования. На Западе же существует определённая стратегия, поэтапная подготовка специалиста занимает очень много времени.
Если взять детского кардиохирурга, то это человек, который окончил институт, получил специализацию по общей хирургии, отработал по ней два года, получил общехирургические навыки. Дальше он должен попасть на специализацию общей кардиохирургии, отучившись около двух лет. После этого в течение четырёх лет отработать общим кардиохирургом, получить там базовые навыки. После этого он может приступить к стажировке в детской кардиохирургии, что занимает ещё примерно три года. И только потом он может считаться детским кардиохирургом, который выполняет определённый спектр операций, имеет теоретическую подготовку, право принимать самостоятельные решения, определять тактику ведения пациентов.
Также в Европе прописано, как должно выглядеть отделение детской кардиологии. Каждое отделение должно содержать не менее шести специализированных коек. Понятно, что это не кровать, на которой можно спать. Это место, обеспеченное определёнными технологиями, медсёстрами, оборудованием… На палату из шести человек должно быть минимум три медсестры и два врача. В сложных случаях соотношение может быть один к одному: на одного пациента один врач и одна медсестра, которые не отвлекаются на другие дела.
Если отделение на 20 коек, то количество операций не может быть меньше 250. Если выполняется меньше, считается, что качество операций ниже, потому что нет определённого потока и обучаемости персонала. Часто бывает, что появляются новые случаи, и персоналу приходится действовать в необычных ситуациях. Всегда должен быть второй кардиохирург для подстраховки. При этом один кардиохирург должен выполнять не менее 125 операций в год. Если он выполняет меньше, его мануальные навыки страдают. У нас таких нормативов, к сожалению, нет, хотя и насыщенность кадрами существенно ниже. Качество лечения страдает не от того, что врач плохо прооперировал, а врач-реаниматолог плохо лечил, а от того, что система накапливает ошибки.
Нельзя сказать, что наша кардиохирургия чем-то отличается от западной: те же операции, те же пациенты. Но у них другой уровень насыщенности кадрами и специалистами по сопутствующим патологиям. Например, есть специалист по респираторной терапии. Это человек, который учит пациента жить с аппаратом искусственной вентиляции, как его подключить, как подобрать правильный режим в зависимости от ситуации, чтобы не было никаких осложнений. У нас за всё это отвечает обычный врач. У нас думают, что нет необходимости такого специалиста растить, учить семь лет, чтобы он занимался только этим. А человек, который не знает этот предмет детально, может какие-то мелочи упустить. Там также есть отдельные специалисты по лечебному питанию. Может, результат лечения ребёнка будет лучше, если ему просто изменить режим питания? Существуют отдельные специалисты по лечебной физкультуре.
С начала работы федерального центра, который открылся в Калининграде в 2012 году, мы выполнили около 600 операций, было около 150 пациентов в возрасте до одного месяца. Основные часть – дети первого года жизни. Большинство медицинских руководителей считают, что ребёнок – это такой же человек, просто меньше взрослого, и у него нет никаких особенностей. Но это неправда. Особенно новорожденные – это совершенно инопланетные существа, никогда не знаешь, как они себя поведут.
- Какими качествами, помимо знаний, навыков, должен обладать детский кардиохирург? Вы ведь ещё встречаете детей, разговариваете с мамами?
- Моя работа ведь не работа машиниста аппаратного доения, где коровы в одном помещении, а машинист – в другом и просто нажимает кнопочки. В детской кардиохирургии пациент не может сказать, что у него не так. На это есть родители. Я их прекрасно понимаю, они пребывают в состоянии перманентного шока. Им непросто принимать решения. И задача врача – донести до них информацию, которую они должны понять и принять решение по судьбе своего ребёнка: соглашаться на операцию или нет. Но я всегда говорю родителям, что они должны принимать решение, не опираясь на эмоции, а головой. Если не будет доверия между врачом и пациентом, независимо от результатов лечения, довольными не останутся ни тот, ни другой. Контакт между людьми, которые участвуют в судьбе ребёнка, должен быть очень плотным. Бывают ситуации, когда ребёнок погибает. Но и тогда родители должны видеть, что происходит с их ребёнком, что его лечили, делали всё возможное. Мы стараемся сделать доступным посещение родителями реанимации.
У нас есть пациент, который лежит в реанимации 110 дней. Почти 4 месяца никто не может разобраться, что с ним происходит. У нас два года идёт совместный проект с американским благотворительным альянсом «От сердца к сердцу». Каждый год приезжает большая команда врачей, мы совместно осматриваем пациентов, ставим диагнозы, проводим обследования. Так вот даже наши коллеги по альянсу не знают, что делать с этим пациентом. Он может поправиться, может погибнуть.
hbk (3)
- Кстати, резкое охлаждение отношений между Россией и Западом сказывается на медицине?
- Востребованность детской кардиохирургии в мире колоссальная. Несмотря на то, что появляются новые кардиоцентры, количество пациентов тоже увеличивается. За рубежом то же самое. Никто не покажет на русского кардиохирурга пальцем и не скажет: «Вот вы взяли Крым, мы вам не будем помогать». Когда американцы приезжают, они не высказывают нам каких-то особенных условий. Просто все выражают беспокойство от того, что не знают, как будет развиваться политическая ситуация. Но пока никаких проблем с российской стороны не было. Как и со стороны западных коллег.
Беседовал Илья Баканов
Фото Ивана Федосеева

понедельник, 24 ноября 2014 г.

В Сыктывкаре в субботу работал доктор Белов из Калининграда

Кардиохирург из Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии Калининграда проконсультировал в Сыктывкаре более 50 детей с в рожденными пороками сердца
Фото Ивана Федосеева
Заведующий отделением кардиохирургии Федерального центра сердечно-сосудистой хиругии Калининграда, кардиохирург высшей категории Вячеслав Белов провел в субботу 22 ноября в Сыктывкаре прием детей с пороками сердца. Более 50 маленьких пациентов получили консультации, рекомендации по лечению или направления на операцию. Также кардиохирург встретился с коллегами, работающими в Сыктывкаре, городскими педиатрами, врачами-интернами и студентами медицинских учебных заведений, проведя для них лекцию в Республиканском кардиодиспансере.
Фото Ивана Федосеева
В Сыктывкар Вячеслав Белов приехал по приглашению благотворительного детского фонда «Сила Добра». Финансовую поддержку фонду в этом оказал Союз женщин России, организационную – Республиканский кардиодиспансер и Минздрав Коми.


«В этом году в Калининград из Коми уже поехали около 40 детей, в прошлом году – 10 человек. Это очень тяжелые дети со сложными патологиями, некоторые из них имеют массу сопутствующих заболеваний. Таким деткам, как правило, отказывают в проведении операции на многих других федеральных базах. Все операции в Калининграде проводятся по квотам, за это платит республика, и квот нам хватает», - рассказала об отношениях Республиканского кардиодиспансера и Калининградского кардиоцентра заведующая отделением детской кардиоревматологии Республиканского кардиодиспансера Наталья Чипсанова.
Фото Ивана Федосеева
В начале этого года Республиканский кардиодиспансер заключил с детским фондом «Сила Добра» соглашение о сотрудничестве, предусматривающее помощь в проезде к месту лечения и обратно детям со сложными пороками сердца. Соглашение также предусматривает организацию консультаций врачей федеральных медицинских центров для маленьких пациентов кардиодиспансера и помощь в проведении обучения врачей республиканского центра.

«Наша часть в лечении детей с пороками сердца – совсем небольшая. Мы оплачиваем дорогу, если в этом есть необходимость, оплачиваем сопровождение, когда вместе с больным ребенком в Калининград летит доктор. Как правило, дети и их сопровождающие летят санавиацией, в этом году республикой это было поставлено на поток. Нашей частью остается оплата расходов сопровождающего уже по Калининграду. Когда мы начинали работу с кардиоцентром Калининграда, брали на себя очень много финансовых и организационных расходов. Нам была важна своевременность получения помощи, и наградой нам были счастливые мамы и их здоровые дети. Сейчас для нас важно, чтобы родители больных детей как можно больше знали о возможностях нашей отечественной медицины. Это наше желание разделяет председатель «Союза женщин России» Екатерина Филипповна Лахова. Объединение усилий государственных структур, общественных организаций в лечении детей сегодня приносит положительные результаты. Сегодняшнее мероприятие — хороший пример этого сотрудничества», - рассказала директор фонда «Сила Добра» Татьяна Козлова.

На внеплановый субботний прием к кардиохирургу Вячеславу Белову пришли дети, уже бывшие на операциях в Калининграде или других медицинских центрах, а также ожидающие операции или просто наблюдающиеся у кардиологов и получающие медикаментозное лечение. Прием продолжался с небольшими перерывами с 11 до 21 часа в присутствии лечащих врачей маленьких пациентов. В столицу Коми для этого специально съехались дети с родителями из Воркуты, Печоры, Усинска, Емвы, Койгородка, Корткероса, Ижмы, Ухты, Сосногорска и других районов республики. Примерно половина из детей с пороками сердца, осмотренных доктором Беловым, живут в Сыктывкаре и Эжве, небольшая часть на момент консультации находились на стационарном лечении в Республиканском кардиодиспансере. Вячеслав Белов отметил безусловную важность таких акций, когда не множество больных детей едут к одному врачу на прием за несколько тысяч километров, а один врач приезжает к своим пациентам.
Фото Ивана Федосеева
«Первоначально, когда мы начинали работать, самое большое количество детей приезжало к нам именно из Сыктывкара. Так получилось, потому что мы были заочно знакомы с Натальей Чипсановой. Сейчас к нам едут уже и другие регионы, в этом году число детей из центральной части России уже составило 40% от общего числа проведенных операций, хотя и детей из Коми у нас по-прежнему немало», - описал масштабы сотрудничества Калиниградского кардиоцентра и Республиканского кардиодиспансера Вячеслав Белов. В столице Коми кардиохирург Вячеслав Белов пробыл всего один день, уже в воскресенье он вернулся в самый западный город России. В ближайшее время на операцию к нему по итогам проведенных осмотра и консультаций поедут сразу четыре малыша из республики Коми.

Сбор на маленького Михаила из Сыктывкара закрыт

Семилетний Миша вместе с папой сегодня улетел в Санкт-Петербург в НИИ Детских инфекций. Поездка Миши стала возможной благодаря посетителям ночного клуба "СССР" в Сыктывкаре. В пятницу из клуба в фонд доставили благотворительную урну, в которой было собрано 35354 рубля и 8 копеек. Папе мальчика для поездки было передано 25000 рублей, которых должно хватить на билеты туда и обратно, а также на проживание папы на время госпитализации мальчика. В начале декабря мы ждем Мишу вместе с папой домой и с новостями. Огромное спасибо всем, кто помог собрать средства на эту поездку! Сбор для Миши закрыт!

вторник, 18 ноября 2014 г.

Подарки для малышей-отказников

Большой пакет подарков для малышей-отказников принесли сегодня в фонд наши давние друзья семья Смирновых.
Огромное спасибо за поддержку!
Подарки в виде средств гигиены (подгузники, салфетки влажные, присыпки, крема и прочее) для малышей-отказников в республиканские больницы мы принимаем в фонде: ул.Первомайская, 78, каб.21, тел.: 39-16-52.

понедельник, 17 ноября 2014 г.

Сбор средств для Кати Кукольщиковой

Десятилетняя Катя уже перенесла длительное и весьма болезненное лечение новообразования поджелудочной железы, сейчас малышке нужна помощь в восстановлении после операций и медикаментозной терапии. Фонд уже больше года помогает девочке и семье справиться с этой болезнью Сейчас Кате вновь нужна помощь благотворителей: девочку ждут на обязательное обследование и восстановительный курс в НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологическогоцентра имени Н.Н. Блохина. На проезд и проведение некоторых обследований, не входящих в квоту, может потребоваться около 40-50 тысяч рублей. Помощь нужна как можно скорее, госпитализация назначена на начало декабря, времени для сбора средств совсем немного. 
Мы просим наших благотворителей откликнуться и помочь девочке своевременно попасть на обязательное обследование.
Как помочь:
Отправив с мобильного телефона СМС с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 200». Подробности правил отправки благотворительных сообщений на сайте нашего партнера http://www.sms7715.ru
Также можно помочь, перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Кати Кукольщиковой».

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:
Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822
Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн», через систему «Телебанк» ВТБ24.

пятница, 14 ноября 2014 г.

Дети фонда: нужна ваша помощь

Друзья, в фонде сейчас в очереди на получение помощи стоят сразу пять срочных детей с лейкозами, сложными онкологическими опухолями, новообразованиями, тяжелыми инфекциями и сложными дефектами скелета. Сразу пять детей очень ждут чьей-то помощи и поддержки. Общая сумма потребностей этих детей на сегодня составляет 495 тысяч рублей - цена пяти юных жизней, восьми человек, которые, если их спасти и вылечить сейчас, возможно, станут помогать кому-то, изобретут вечный двигатель или откроют планеты земного типа, подарят человечеству телепорты или просто станут хорошими, добрыми, верными друзьями, отцами, матерями.
Друзья, им нужна ваша помощь:
- Максим Чупров (острый лейкоз);
- Михаил из Сыктывкара (требуется уточнение диагноза в НИИ детских инфекций, СПб); 
- Лера из Сыктывкара (сколиоз 3 степени); 
- Иван из Усинска (восстановление после лейкоза);
- Катя Кукольщикова (новообразование).
Как помочь:
Отправив с мобильного телефона СМС с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 200». Подробности правил отправки благотворительных сообщений на сайте нашего партнера http://www.sms7715.ru
Также можно помочь, перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для (имя ребенка)».

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:
Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822
Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн», через систему «Телебанк» ВТБ24.

Срочный сбор для маленького Михаила

Семилетнему Мише срочно нужна помощь благотворителей, уже 24 ноября мальчик должен оказаться на консультации в НИИ детских инфекций в Санкт-Петербурге вместе со своим единственным родителем - папой. Средств на самостоятельную поездку у них не хватает: консультация будет проведена по квоте Минздрава Коми, а вот проезд до Северной столицы и обратно, а также проживание папы на время госпитализации сына лягут на скромный  семейный бюджет.
В НИИ детских инфекций Санкт-Петербурга Мишу ждут на уточнение диагноза и определение дальнейшей тактики лечения. Мальчик - частый гость в республиканской инфекционной больнице. Помочь избавить мальчика от таких частых визитов в не самую приятную больницу должны в НИИ Детских инфекций.
Ориентировочно на поездку может потребоваться около 30-35 тысяч рублей: билеты и проживание папы. Госпитализация назначена на 24 ноября, помощь этой семье нужна срочно!
Как помочь:
Отправив с мобильного телефона СМС с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 200». Подробности правил отправки благотворительных сообщений на сайте нашего партнера http://www.sms7715.ru
Также можно помочь, перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Михаила из Сыктывкара».

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:
Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822
Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн», через систему «Телебанк» ВТБ24.

четверг, 13 ноября 2014 г.

Из "Психологической мастерской" в "Росток": старт реализации нового этапа проекта

Фонд начинает реализацию нового этапа проекта "Психологическая мастерская", направленного на помощь семьям с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями. Новый этап проекта называется "Росток", в рамках этой его части будет создана база для обучения родителей, психологов, волонтеров и педагогов психологической помощи детям с редкими генетическими заболеваниями и их родителям. Начать проект нам помогли "Ярмарки Вятки"!
Реализовываться "Росток" будет также на базе Коми республиканского гуманитарно-педагогического колледжа имени Ивана Куратова. 
Проект "Росток" создан для оказания семьям, воспитывающих детей с генетическими заболеваниями, психологических, информационно-просветительских услуг, направленных на их социальную адаптацию и повышение правовой грамотности с привлечением психологов, дефектологов, врачей-генетиков, Российских пациентских организаций и социальных педагогов.
Отсутствие минимальной и жизненно-важной информации у родителей о редких генетических заболеваниях их детей зачастую провоцирует неправильное поведение родителей по отношению к медицинским рекомендациям по лечению и уходу за их детьми, коррекции их поведения в различных нестандартных ситуациях. Родители детей с похожими диагнозами не знают друг о друге и, зачастую, закрываются в своем мире, изолируя от общества себя и своих детей. В их сознании есть стойкое ощущение одиночества и невозможности получения помощи, невозможности социальной инклюзии их детей и всего, что с этим связано.
Мероприятия программы включают в себя социальную инклюзию, обучение родителей детей с генетическими заболеваниями первичным навыкам общения детей с ограниченными возможностями, обучение родителей и детей занятиям в игровой среде, навыкам создания среды для продуктивной деятельности ребенка – инвалида, обучение управлению в стрессовых ситуациях, обучение социальным навыкам с использованием современных методик и практик.
Для студентов Коми республиканского гуманитарно-педагогического колледжа будет реализована практическая образовательная программа по обучению работе с детьми-инвалидами (подготовка специалистов для инклюзивного образования в дошкольных и школьных учебных заведениях первого звена), что очень актуально на сегодняшний день.

Старт проекту будет дан с помощью "Ярмарок Вятки" - сегодня на счет фонда пришли 30 тысяч рублей для проекта "Росток". Средства перечислены от ИП Вакушин Вячеслав Владимирович. Большое спасибо компании за поддержку этого важного социального проекта!

понедельник, 10 ноября 2014 г.

Алексей Худяев вернулся домой

Алексей Худяев сегодня вернулся домой из Московского НИКИ педиатрии. Благодаря нашему постоянному жертвователю удалось сделать дорогостоящий генетический анализ, его результат будет известен через два месяца. Мы вместе с мамой очень ждем этого результата!
Стоимость обследования составила 44 тысячи рублей. Остаток перечисленной суммы мама потратила на приобретение назначенных в НИКИ педиатрии лекарств. Еще раз огромное спасибо нашему жертвователю! Сбор для Алексея Худяева на этом временно приостановлен до появления новостей.

Подарки для малышей-отказников

Три больших упаковки одноразовых подгузников и три баночки детской присыпки принесла в фонд Любовь Владимировна для малышей-отказников! Большое спасибо вам, Любовь Владимировна, за заботу и отзывчивость!
Сбор средств гигиены для малышей-отказников в республиканские больницы продолжается, приносите все в фонд: ул.Первомайская, 78, каб.21, тел.: 39-16-52.

Срочный сбор для трехлетней Леры

Трехлетняя Лера страдает врожденным сколиозом 3 степени. Малышка вынуждена постоянно носить корсет и терпеть постоянные боли. Корсет помогает девочке выправлять позвоночник. Носить его малышке придется еще минимум год, после этого врачи, возможно, проведут операцию, которая избавит Леру от болей и необходимости жить в корсете. Пока что они строжайше запретили снимать надолго эту жесткую и мешающую свободно двигаться одежду.
До операции еще минимум год, все это время девочке нужно наблюдаться у специалистов и раз в три месяца менять корсет. Денег на поездки в Санкт-Петербург и изготовление корсета у семьи уже нет, собственных сил хватило на оплату только одного эпизода. В среднем на одну поездку требуется около 30 тысяч рублей, еще 40 тысяч нужно платить за корсет.
Помогите нам оплатить малышке Лере избавление от боли
Как помочь:
Отправив с мобильного телефона СМС с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 200». Подробности правил отправки благотворительных сообщений на сайте нашего партнера http://www.sms7715.ru
Также можно помочь, перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Валерии Восканянц».

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:
Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822
Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн», через систему «Телебанк» ВТБ24.


пятница, 7 ноября 2014 г.

Помощь для Алексея Худяева

Переведено 50 тысяч рублей маме Алексея Худяева для оплаты дополнительных обследований и покупки назначенных лечащим врачом препаратов. Сбор пока не закрыт.
Сейчас вместе с мамой Алексей находится в Москве в НИКИ педиатрии. Госпитализация плановая, ее мальчик ждал около полутора лет, все это время мучаясь сильнейшими болями. Тринадцатилетний мальчик из Корткероса уже не один год мучается сильнейшими головными болями. Определить причину этих болей врачи пока что не смогли. Мы ждем результатов обследований и определения тактики лечения.
Средства для этого сегодня нам перевел наш постоянный благотворитель, желающий оставаться неизвестным. Мы бесконечно ему благодарны за эту помощь!
Сбор для Алексея пока не закрыт, если проведенные сейчас обследования не помогут определить источник болей у мальчика, придется проводить дополнительные.

Сбор для Антона Розниченко закрыт

Сбор на лечение Антона Розниченко закрыт! Наш постоянный благотворитель, желающий оставаться неизвестным, перечислил 50000 рублей для поездки мальчика на лечение. 

Вместе с мамой Антон отправляется в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет для прохождения очередного курса лечения в отделении микрохирургии.У мальчика посттромбофлебитический синдром, ему постоянно требуются лекарства и поездки на обследования и корректировку терапии. Из перечисленной суммы 8 тысяч рублей переданы на покупку лекарств, которые нужны уже сейчас, 42 тысячи отложены на саму поездку, которая состоится в начале декабря.
Огромное спасибо за помощь!

четверг, 6 ноября 2014 г.

Подарки для малышей-отказников

Большой пакет с подарками для наших малышей-отказников принесла сегодня в фонд Татьяна Тырон. Девушка уже не в первый раз помогает сиротам в больницах республики. Огромное спасибо Татьяне!
Сбор средств гигиены для малышей-отказников в республиканские больницы продолжается, приносите все в фонд: ул.Первомайская, 78, каб.21, тел.: 39-16-52.

среда, 5 ноября 2014 г.

Сбор для Алексея Худяева

Тринадцатилетний Алексей Худяев из Корткероса уже не один год мучается сильнейшими головными болями. Определить причину этих болей врачи пока что не смогли. Из-за приступов у мальчика страдает успеваемость в школе, редко бывает хорошее настроение и снижается память. 
Сейчас вместе с мамой Алексей находится в Москве в НИКИ педиатрии. Госпитализация плановая, ее мальчик ждал около полутора лет, все это время мучаясь сильнейшими болями. Основные обследования Алексею проводятся бесплатно, однако есть анализы, за которые маме придется заплатить самой. Скорее всего только эти обследования - платные, - помогут определить что именно является причиной мучений мальчика. Средств на оплату этих дополнительных обследований у семьи Алексея нет. 
Помогите нам оплатить эти дополнительные обследования для Алексея! Речь идет о сумме в 50-60 тысяч рублей - стоимость полноценной жизни без боли!
Как помочь:
Отправив с мобильного телефона СМС с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 200»;

Перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Алексея Худяева».

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:
Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822
Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн», через систему «Телебанк» ВТБ24.

Сбор для Антона Розниченко

Друзья, нам нужна помощь благотворителей для Антона Розниченко. Антоша - наш давний подопечный, уже два года мы помогаем ему бороться с посттромбофлебитическим синдромом. Сейчас Антону уже 14 лет, ему по-прежнему нужна помощь благотворителей.
В ближайшее время Антон вместе с мамой отправляется в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет для прохождения очередного курса лечения в отделении микрохирургии. Семье мальчика нужна помощь в оплате проезда к месту лечения и обратно.
Помогите нам, пожалуйста, отправить Антошу на лечение!
Как помочь:
Отправив с мобильного телефона смс с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 200»;

Перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Антона Розниченко».

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:
Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822
Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн», через систему «Телебанк» ВТБ24.

Подарки для малышей-отказников

Большую коробку с подарками для малышей-отказников привезли в фонд сотрудники Центра занятости населения Сыктывкара: две больших упаковки одноразовых подгузников и шесть упаковок влажных салфеток.

Огромное спасибо за такой подарок!
Мы сегодня же его передадим по назначению.
Сбор средств гигиены для малышей продолжается, приносите все в фонд: ул.Первомайская, 78, каб.21, тел.: 39-16-52.

Интервью директора фонда газете "Твоя параллель"

Татьяна Козлова: «Фонд «Сила добра» – это команда неравнодушных людей»

Наш День Добра не мог обойтись без участия руководителя Благотворительного фонда «Сила добра». Татьяна Козлова рассказала о деятельности своей организации и развенчала миф о бессилии современной отечественной медицины.

- Обычно люди начинают заниматься благотворительностью после личных трагедий или проблем. Как было в вашем случае?

- Всё началось с моей дочери, которая родилась с серьёзным и очень редким заболеванием. Долго не могли поставить точный диагноз. Было время, когда федеральные медицинские центры просили оплатить те или иные услуги, на это требовались большие деньги. Для диагностики мы ездили по этим федеральным центрам, брали кредиты. Под конец нас поставили перед фактом: нужны 200 тысяч для лечения в Бакулевском центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве. У нас этих денег не было, и кредитные возможности тоже закончились. Мы обратились в фонд «Линия жизни». Когда приехали с гарантийным письмом от фонда, нам сказали: «Извините, слишком поздно. Ничем помочь не можем». Мы опоздали на несколько месяцев – так тогда посчитали специалисты. Естественно, позвонили в «Линию жизни», сказали «спасибо», попросили перевести наши деньги на счёт ребёнка, которого ещё можно спасти, и вернулись в республику.
Вот тогда я стала понимать, что без денег иногда не выжить. Они должны быть направлены туда, где могут спасти жизнь, где это необходимо. Никаких моральных прав тратить деньги, которые были направлены на лечение ребёнка, на какие-то другие цели, не может быть, это даже не обсуждается.
Но как только мы нашли наш диагноз, как только был понят механизм поддержки ребёнка, и ей стало легче, мы перестали быть кислородозависимыми, наша жизнь вышла из фазы угрозы. Мы перестали посещать реанимационное отделение, возникло желание создать какую-то благотворительную организацию. Как только нашли союзников, эта организация в республике появилась.


- Помните свою первую акцию?

- Мы проводили её с Молодёжным парламентом Коми, помогали мальчику из Усогорска, который уехал лечиться в Израиль с опухолью головного мозга. Это было в 2010-м году.

- Сначала ведь была «Капелька добра»?

- Это был проект помощи детям на БНКоми. Александра Савеня, которая тогда его вела, сейчас стала нашим сотрудником. Очень приятно, что этот человек сегодня вкладывает душу и силы для того, чтобы фонд не просто работал, а развивался.

- Вы посчитали, что нужно что-то большее, чем разовые акции, поэтому и был создан фонд?

- Мы столкнулись с неправильным пониманием родителями, на что даются деньги. Не всегда, имея средства, есть возможность получать медицинские препараты, потому что нужно специализированное оборудование. У нас есть ребёнок в Емве, который имеет редкое генетическое заболевание. И республика закупает на много миллионов лекарства. Но делать капельницы в больнице – опасно, потому что иммунитет очень слабый. Поэтому лечение должно проходить на дому. Для этого был закуплен инфузомат (высокоточная капельница – прим. И.Б.). Другие благотворительные организации закупали ингаляторы, кислородные аппараты. То есть у них дома целая лаборатория. Для таких детей это необходимо.

Есть необходимость в поддержке материальной базы больниц. При создании онкологического отделения в Республиканской больнице три года назад был сделан расчёт, что на 30 капельных коек должно быть соответствующее количество капельных аппаратов. В тот момент высокоточных капельниц было всего две. Поэтому несколько раз мы объединяли свои усилия с национальными автономиями, Министерством национальной политики РК, с неравнодушными режиссёрами, актёрами, детскими домами, собирали эти деньги, чтобы купить капельницы. Я знаю, что предприятия сами подключались. Теперь отделение в капельном оборудовании не нуждается. Дети получали лечение благодаря неравнодушным людям, которые нас поддержали.



- Если суммировать, в чём заключается деятельность «Силы добра»?

- Фонд – это команда. Команда неравнодушных людей. Команда журналистов, команда благотворителей, команда волонтёров. Наши волонтёры чаще всего – взрослые состоявшиеся люди. Это можно проследить по проекту с общественным движением «Красный нос», который возглавляет Катя Столярова, и куда входит Наташа Рудольф. Мы провели два курса обучения клоунаде. Это некая психологическая помощь, которая регулярно проходит в онкологическом отделении. Мы с этими клоунскими десантами выходим и в другие места. Нас ждут и любят. Но это ещё не всё: наши волонтёры помогают в установке детских площадок. У нас есть деньги, которые мы можем потратить на приобретение оборудования, но без волонтёров их не установить.

У нас есть постоянные меценаты, которые ежемесячно жертвуют пусть и небольшие суммы. Это и юридические лица, как «Евролюкс Сервис». От них мы регулярно получаем по 30 тысяч на какого-нибудь ребёнка, которому нужна помощь. У нас есть команда юридических лиц, которая поддерживает нас в экспериментах, нововведениях. Например, компания «Экозем кадастр», помогала в создании игровой комнаты в больнице и в проекте «Чистый воздух», когда в больнице появлялись бактерицидные циркуляторы воздуха. Когда проект активно реализуется, люди видят результат, появляется поддержка от других людей. Они доверяют нам, и мы их за это очень любим и ценим.

Год мы не озвучивали ход проекта на площадке педколледжа, потому что это был эксперимент. В рамках президентского гранта мы получили полтора миллиона рублей на приобретение оборудования для работы психологов с семьями, которые столкнулись с проблемой рака. После выписки из больницы, если всё хорошо, появляется психоэмоциональная изоляция, потому что остаются страхи, тревоги. Мы решили, что педколледж – хорошая площадка для того, чтобы студенты видели, какие бывают дети, в процессе учёбы они могли бы набраться опыта общения с нашим практическим психологом, знакомиться с новым интерактивным оборудованием. У родителей появилась возможность общения с психологом. С помощью специального оборудования мы помогали детям с заторможенностью или, наоборот, гиперреактивностью. Мы об этом не говорили, потому что не знали, получится или нет. Сейчас можно сказать, что проект получился. Зарплата психолога уже будет оплачиваться республикой.

- И организуете различные концерты…

- Это чтобы привлечь внимание к благотворительности. Два раза в год проводим «Неделю добра» – организуем концерты с ярмарками. На них дети с ограниченными возможностями могут помочь фонду и детям, которым намного хуже. Это некая образовательная нравственно-духовная программа для развития культурной благотворительности.

- Сколько на счету фонда спасённых судеб?

- Нельзя сказать, что мы спасители судеб. Мы сопричастны к этому процессу, ведь это командная работа родителей, врачей и благотворителей. Фонд – лишь посредник, такая палочка-перескакалочка, когда с помощью шеста человек перепрыгивает через речку. Ежегодно в фонд поступает около 300 обращений. Мы не считаем, сколько детей из интернатов получают помощь на наших мероприятиях. Наверное, тысячи. Но это не цель фонда. Если говорить о победах, то иногда бывает, что без фонда ребёнок не мог бы выжить. Это греет сердце и заставляет идти вперёд.



- Насколько мне известно, по нашему законодательству, если медицинское учреждение не может помочь ребёнку, должны выделяться бюджетные деньги на его лечение за рубежом. Так ли это?

- Всё зависит от того, насколько это всё документально запротоколировано. Если заболевание не лечится на территории России, Минздрав РФ выделяет некоторое количество квот, создаётся федеральная экспертная комиссия, где рассматриваются такие случаи. Если заключение положительное, министерство выделяет деньги, и ребёнок едет на лечение. Такие случаи есть при пересадке сердца, специальный борт МЧС вывозит ребёнка.

Чаще всего заграничные поездки – результат инициативы родителей, и они не имеют медицинского обоснования. Но в этой части встречаются дети с непонятным диагнозом, который не могут поставить в России. Бывают случаи, когда с этим справляются иностранные врачи, но это очень маленький процент из тех историй, которые мы ежедневно слышим в СМИ. Появилась массовая мода на выезд за границу, хотя родители даже не хотят слышать, что с этими болезнями успешно справляются в наших медицинских центрах.

Сейчас открываются новые центры. Вот, в Калининграде открылся федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии. Там работает Вячеслав Александрович Белов. Этот молодой специалист не имеет научных степеней, но он очень талантливый кардиохирург, прошедший стажировку в европейских клиниках. Мы попробовали туда отправлять своих детей с синдромом Дауна и пороком сердца, у которых был высокий риск смертности. Многие наши клиники, положа руку на сердце, не хотят идти на эти риски, потому что это портит статистику, потом очень много проблем с послеоперационным выхаживанием. Но в Калининграде прооперировали первого малыша, второго. Мамы приезжали воодушевлённые, будто в сказке побывали. Там тихая спокойная атмосфера, заведующий с тобой поговорит, приедешь ночью – на тумбочке стоит ужин, тебе не нужно делать никаких платных обследований перед госпитализацией, не нужно покупать средства гигиены, которые заставляют покупать некоторые федеральные центры столицы.

В этом году в нашем фонде появился проект «Хрустальное сердечко», который направлен на детей с пороком сердца. Мы договорились, что Калининград будет радушно встречать ребят из Коми. Уже около 30 наших малышей прошли там лечение. Среди них были дети, от которых отказывались другие федеральные центры. Их состояние заметно улучшилось, на лицах появилась улыбка. Этот ребёнок живёт и радуется, потому что ему не больно, нет удушья. Ради этого стоит развивать наш проект. Мы надеемся, что крупные инвесторы захотят быть к нему причастны.

- Нужно ли в России вводить налоговые льготы для компаний, которые участвуют в благотворительности?

- Когда я была членом Общественной палаты Коми, мы выходили с такой инициативой в Госсовет. На сегодняшний день нет чёткого механизма поощрения благотворителей. Если организации будут предоставлять отчёты, что деньги были переданы на конкретные благотворительные цели, то льготы должны быть. И государство от этого выиграет. Своевременная помощь гораздо дешевле, чем вытаскивание человека с того света.


- Кого из своих молодых коллег по добрым делам вы могли бы отметить?

- У нас очень большая команда. Конечно, я говорю огромное спасибо Кате Столяровой и всем её девочкам-волонтёрам, которые не забрасывают больничную клоунаду. Конечно, спасибо Дмитрию Дику, который бесплатно снимает мероприятия фонда, является больничным клоуном. Конечно, Андрей Юркин из «Европы плюс» и его собака. Этот пёс у нас заслуженный волонтёр. Конечно, Наталья Никитина, которая два года приходила в фонд, как на работу, а сейчас стала сотрудником фонда. Нельзя забывать о волонтёре Константине, который работает фельдшером в МЧС и сопровождает деток к месту лечения. Реаниматолог Маша Тихомирова, она сопровождает очень тяжёлых детей к месту операции. Арик Киланянц, который принимал активное участие в наших мероприятиях. Наша любимая Аэлита Борисовна, которая творит чудеса в отделении детской онкологии. Их очень много, я боюсь кого-то забыть и прошу прощения, если вдруг так получилось. Я вас всех очень люблю и очень вам благодарна.

Беседовал Илья Баканов

Фото Алексея Боровенков

Источник

Спасибо Илье за приятную беседу!