вторник, 30 сентября 2014 г.

Сбор для Данила Трифонова закрыт

21480 рублей будут переданы маме маленького Данила Трифонова. Сбор на Данила мы открывали еще в середине сентября. Необходимая сумма была собрана благодаря ночному клубу "СССР" в Сыктывкаре. Спасибо за поддержку всем, кто откликнулся!

понедельник, 29 сентября 2014 г.

Межрегиональная конференция "Вместе ради жизни"

Конференция проводилась 27-29 сентября в г.Сыктывкаре. Организаторы конференции: Минздрав Коми, ФГБУ "Научно-исследовательский институт эксперементальной медицины" СЗО РАМН, АНО "ГЕНОМ", КРНДБФ "Сила Добра", "Всеросссийский союз пациентов", при поддержке ОНФ РК и Уполномоченного при Главе РК по правам ребенка.

 27 сентября конференцию посетили сотрудники из медицинских и социальных учреждений Республики Коми, а также студенты медицинских ВУЗов. Весь день проходили лекции гостей фестиваля по следующим направлениям:
 - правовое регулирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями;
 -  организация системы гражданского контроля в сфере здравоохранения;
 -   выявление и медицинское сопровождения людей с мукополисахаридозом, болезнью Гоше и болезнью Фабри,острой порфирии, проксизмальной ночной гемоглобинурии, аГУС;
 - создание и ведение регистров пациентов и клинико-социальные аспекты терапии редких заболеваний крови.

28 сентября мы провели чудесный Пациентский день. Кроме индивидуальных консультаций специалистов, семьи с детьми, болеющие генетическими болезнями прошли школу для пациентов на тему "Правовые аспекты лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями" совместно с Уполномоченным при Главе Коми по правам ребенка, обучились секретам работы с детьми, получили индивидуальные рекомендации для своих малышей у психолога из Санкт-Петербурга  Игоря Ремовича.

Конечно, не обошлось без клоунского десанта общественного движения "Красный нос".

 Мастер-классы провел и  наш доброволец Аэлита Борисовна.

И еще у нас появились новые друзья из Педколлежда им.Куратова!

Наши мероприятия подытожило собрание 29 сентября с принятием резолюции, в которой мы, мамы детей, страдающими орфанными заболеваниями, общественные организации, депутаты Государственного Совета Республики, Уполномоченный при Главе РК по правам ребенка, ОНФ РК просим правительство Российской Федерации разработать программы софинансирования регионов в части лекарственного обеспечения орфанных заболеваний.



СПАСИБО НАШИМ ГОСТЯМ, НАШИМ ВРАЧАМ, НАШИМ МАМАМ, НАШИМ ДОБРОВОЛЬЦАМ и НАШИМ БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ за теплую атмосферу!

Отдельное спасибо руководителю АНО "ГЕНОМ" Елене Аркадьевне Хвостиковой!!!

Ухтинцы собрали для Ани Мамшевой более 37 тыс. рублей

Всего за неделю на лечение маленькой ухтинки Ани Мамшевой было собрано 37238,50 рублей, из них 18678,50 рублей - непосредственно во время акции «Сумасшедшая суббота», прошедшей в Ухте 27 сентября. Участниками акции стали квадроциклисты из клуба «Яг Морт», сыктывкарская «Сумасшедшая лаборатория» и активисты ухтинского «Города без наркотиков».

Очередной этап сбора для пятилетней Ани Мамшевой был открыт всего неделю назад. У девочки высокозлокачественная опухоль - нейробластома. Онкологическое заболевание медики диагностировали у нее около года назад. С тех пор вместе с мамой девочка уже несколько раз побывала на консультациях у московских медиков, прошла ряд болезненных медицинских процедур. Впереди у девочки еще очень долгое лечение, на которое у мамы малышки денег просто нет, требуется оплачивать поездки в Москву на лечение и диагностику, ряд обследований, специальное питание.

Благотворительная акция «Сумасшедшая суббота» началась в 10 утра с рева двигателей десятка квадроциклов. Участники ухтинского клуба «Яг Морт» в течение часа бесплатно катали на квадроциклах и детей, и взрослых. Параллельно активисты ухтинского «Города без наркотиков» вели сбор средств для Ани. Спустя час акция переместилась в большой зал ГДК, где свое мастерство, а также знание физики и химии показала представитель «Сумасшедшей лаборатории» Кристина Поляшова. Она показала детям химические опыты с сухим льдом, пенопластом, простейшие и безопасные физические явления, которые юные зрители при наличии некоторой сноровки вполне могут самостоятельно воспроизвести. Особо любознательные долго не отпускали Кристину со сцены после выступления.



«Это был наш первый опыт благотворительной деятельности в Ухте. Мы были приятно поражены отношением горожан к нам и к детям, нуждающимся в помощи. Спасибо всем, кто помогал нам, поддерживал и принимал участие в акции. Подобные благотворительные акции обязательно еще будут проводиться в Ухте, уже сейчас мы обсуждаем возможность организации большого детского праздника во время новогодних каникул», - подвела итоги «Сумасшедшей субботы» директор фонда «Сила Добра» Татьяна козлова.

Сбор для лечения Ани Мамшевой пока не закрывается. Сейчас девочка проходит очередной курс химиотерапии в отделении онкогематологии Республиканской детской больницы и готовится к поездке в Москву. Все собранные на данный момент средства будут переданы маме Ани.

Помочь Ане Мамшевой можно, перечислив средства для ее лечения на счета фонда «Сила Добра»:

Отправив смс с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 100»;

Перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001

ОГРН 1101100000550

Реквизиты банковского счета:

Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар

Р/С 40703810028000008645

К/С 30101810400000000640

БИК 048702640

или

Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар

р/с 40703810810040009449

К/с 30101810300000000811

БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Ани Мамшевой»

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:

Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822

Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн». Инструкция по оплате через систему «Телебанк» ВТБ24

четверг, 25 сентября 2014 г.

Второй этап проекта "Психологическая мастерская" - "Развитие"

Реабилитационный проект «Психологическая мастерская» благотворительного фонда «Сила Добра» получил продолжение благодаря гранту Министерства экономического развития республики Коми. Реализация очередного этапа проекта начнется с 1 октября, все необходимое для этого уже готово. В новом этапе психологическая помощь в специализированном центре на базе Коми республиканского гуманитарно-педагогического колледжа станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но также пациентам с редкими генетическими заболеваниями.

Проект «Психологическая мастерская» был запущен фондом «Сила Добра» в 2012 году. Первоначально в рамках проекта были открыты комната психологической разгрузки в Республиканской детской больнице и игровая комната в отделении онкогематологии РДБ. В 2013 году фонд стал победителем конкурса проектов, объявленного «Лигой Здоровья Нации», и получил Президентский грант в размере 1,128 млн. рублей. На эти средства в помещениях Республиканского гуманитарно-педагогического колледжа был создан центр для помощи семьям с детьми, перенесшими онкологию, для работы в нем и в отделении онкогематологии РДБ были наняты два клинических психолога на период реализации проекта в соответствии с конкурсной заявкой фонда.

Летом этого года «Психологическая мастерская» вошла в число победителей конкурсного отбора проектов социально ориентированных некоммерческих организаций на получение субсидий из республиканского бюджета. Размер субсидии составляет 541,743 тыс. рублей. На эти средства было проведено дооснащение центра психологической помощи детям в гуманитарно-педагогическом колледже, заключены договоры с опытными клиническими психологами, которые будут работать в центре.

«Мы понимаем, что в помощи клинических психологов нуждается огромное число детей. Но наш центр - это уникальная опытная площадка, на которой на сегодняшний день отработаны только методики помощи детям с онкологическими заболеваниями. Сейчас мы подготовили психологов для расширения поля деятельности и добавим к числу их постоянных пациентов детей с редкими генетическими заболеваниями. Важно помнить, что центр также является практической базой для гуманитарно-педагогического колледжа, который готовит, в том числе, и таких специалистов, способных в будущем составить основу клинической психологии и развить направление помощи детям с различными тяжелыми заболеваниями», - пояснила суть второго этапа проекта «Психологическая мастерская» директор фонда «Сила Добра» Татьяна Козлова.

Проект «Психологическая мастерская. Развитие» также будет действовать в течение года. По истечению этого срока будет проведена комплексная оценка результатов проекта со стороны всех его участников - психологов, специалистов гуманитарно-педагогического колледжа и Министерства экономического развития Коми. На основании этих выводов будет принято решение о дальнейшей судьбе проекта. На сегодня постоянными пациентами в центре психологической помощи на базе Республиканского гуманитарно-педагогического колледжа являются 10 семей с детьми, перенесшими онкологические заболевания. Постоянными или периодическими участниками проекта «Психологическая мастерская» в целом являются около 100 детей, проходящих лечение в отделении онкогематологии РДБ и в детском отделении республиканского кардиоцентра, а также около 20 человек из числа подопечных фонда «Сила Добра».

вторник, 23 сентября 2014 г.

Видеоверсия гала-концерта фестиваля "Свет добра"

За видеоверсию гала-концерта второго инклюзивного творческого фестиваля "Свет Добра" мы благодарим ТНТ Сыктывкар, СТС Коми и лично Дмитрия Дика!

понедельник, 22 сентября 2014 г.

Сумасшедшая суббота для Ани Мамшевой



Фонд «Сила Добра» совместно с «Сумасшедшей лабораторией» и ухтинским клубом квадроциклистов «Яг Морт» 27 сентября в ГДК Ухты проведет благотворительную акцию «Сумасшедшая суббота» по сбору средств для лечения маленькой Ани Мамшевой. В 10:00 в субботу 27 сентября на площадке перед ГДК Ухты всех желающих детей на своих квадроциклах будут катать члены ухтинского клуба «Яг Морт», спустя час в 11:00 в большом зале ГДК начнется представление «Сумасшедшей лаборатории» - развлекательно-образовательная программа в научном стиле для детей и взрослых.

У пятилетней ухтинки Ани Мамшевой высокозлокачественная опухоль - нейробластома. Онкологическое заболевание медики диагностировали у нее около года назад. С тех пор вместе с мамой девочка уже несколько раз побывала на консультациях у московских медиков, прошла ряд болезненных медицинских процедур. Впереди у девочки еще очень долгое лечение, на которое у мамы малышки денег просто нет, требуется оплачивать поездки в Москву на лечение и диагностику, ряд обследований, специальное питание.


До сих пор сбор средств на лечение Ани Мамшевой велся только в Сыктывкаре, рассылались адресные обращения ухтинским предпринимателям. Перенести сбор средств в родной город Ани предложили руководители сыктывкарской «Сумасшедшей лаборатории» и члены ухтинского клуба квардроциклистов «Яг Морт».

Благотворительная акция «Сумасшедшая суббота» состоится в Ухте 27 сентября. Покататься на квадроциклах на площадке перед ГДК Ухты можно будет бесплатно с 10:00, попасть на программу «Сумасшедшей лаборатории» в 11:00 - за взнос от 200 рублей в благотворительную урну. Все собранные в ходе мероприятия средства будут сразу переданы маме малышки, которой в ближайшее время предстоит продолжительное лечение в Москве.

Помочь Ане Мамшевой можно уже сейчас, перечислив средства для ее лечения на счета фонда «Сила Добра»:

Отправив смс с текстом: «коми» пробел сумма» на короткий номер 7715. Например, «коми 100»;

Перечислив средства на счета Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра» по реквизитам:

ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617, г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640

или

Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО) г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811

В назначении платежа обязательно указать «Благотворительный взнос для Ани Мамшевой»

Также можно воспользоваться платежным терминалом «Легко и удобно», где установлена кнопка «Сила Добра» в разделе «Благотворительность» или на главной панели.

Кроме того помочь можно, переведя средства на веб-кошельки фонда:

Z139336494877, E218781457294, R112431147870, WMID: 324703811822

Инструкция по оплате через «Сбербанк Онл@йн».
Инструкция по оплате через систему «Телебанк» ВТБ24.

"Книга в помощь" от Натальи Ледневой

Сегодня мы получили почти 20 кг вот такого счастья - Книга в помощь для родных маленьких пациентов с лейкозом и Дневники пациента.

Подарок в фонд прислала автор Книги в помощь родителям, чьи дети больны лейкозом - Наталия Леднева. Спасибо, Наталья, огромное от нас лично и от каждого, в чьи руки попадет ваша книга! В ближайшие дни мы перевезем вашу посылку туда, где она нужна более всего - в отделение детской онкогематологии РДБ.

пятница, 19 сентября 2014 г.

Промежуточные итоги проекта "Психологическая мастерская"



Проект "Психологическая мастерская" родился в 2012 году. Его целью стало создание системы психологической помощи детям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями. В начале проекта мы, благодаря нашим постоянным благотворителям, смогли начать создание комнаты психолога в Республиканской детской больнице, оснастить игровую комнату в детском онкогематологическом отделении.


Летом 2013 года мы стали грантополучателями Президентского гранта Общественной палаты РФ через оператора "Лига здоровье нации". На полученные средства был создан центр для помощи семьям с детьми, перенесшими онкологию. В фонде появились два внештатных психолога, которые работали и работают в отделении детской онкологии и открывшемся центре. Важно отметить, что наш фонд работает с семьей, не отделяя детей и родителей. На занятиях происходит диагностика состояния ребенка, мамы, отношений между ребенком и мамой, позже расписывается программа занятий, которая индивидуально работает с каждым нашим подопечным.




К нашему проекту присоединился потрясающий доброволец - Аэлита Борисовна, в прошлом преподаватель ИЗО, а ныне обычный житель Сыктывкара. Необычными становятся её еженедельные занятия с пациентами из детской онкологии - аппликации, самодельные куклы, спектакли, веселые уроки для маленьких плотников и рукодельниц, сказкотерапия - все это радует наших подопечных уже год.


В рамках "Психологической мастерской" мы начали сотрудничество с Национальным музеем Коми. На мастер-классах с Натальей Хозяиновой мы вместе с нашими подопечными семьями изучали культуру Коми через изготовление потрясающих поделок, в которых наши дети как настоящие мастера, ловко наносили риснки на ткань, быстрее нас взрослых дарили жизнь куклам, изготавливали вестников весны.


В один прекрасный момент нам показалось, что этой работы недостаточно. И в 2014 году при поддержке Правительства Коми мы провели первую летнюю смену психологической реабилитации для семей с детьми, перенесшими онкологические заболевания. Сотрудники фонда были счастливы видеть, как меняются дети, как в них появляется уверенность и желание общаться с друг другом, с миром. Наши замечательные мамы и бабушки стали больше улыбаться, а родные братья и сестры деток, длительно выздоравливающих от онкологии, наконец поняли,что их мамы любят их не меньше. Мы благодарны всем, кто добротой и вниманием оберегал наши семьи, дарил им здоровье и заботу во время летней реабилитационной смены. Все получилось. И очень хочется верить, что продолжение проекта обязательно будет.


По традиции 15 февраля, в день Борьбы с детским раком, мы обязательно постараемся всех наших детей с их мамами и папами собрать на наш, ставший уже семейным, праздник. Праздник силы и воли, терпения и мужества. Мы гордимся нашими детьми!


Мы благодарим всех, кто помогает реализации этого проекта! Ваши игрушки, канцелярские принадлежности, новогодние подарки, благотворительная поддержка для приобретения необходимых для лечения вещей - это чудо, которое творит волшебство каждый день! СПАСИБО!

Подарок для малышей-отказников от семьи Волковых

Вот такой подарок для малышей-отказников детского отделения республиканского кардиоцентра принесли в фонд от семьи наших замечательных друзей Волковых.

Спасибо! Все будет в ближайшее время передано по адресу.

среда, 17 сентября 2014 г.

"Хрустальное сердечко" - новые возможности помочь детям с пороками сердца

Торговая сеть «Ассорти» присоединяется к благотворительному проекту «Хрустальное сердечко» фонда «Сила Добра»

Сразу в 16 магазинах «Ассорти» и «Эконом» появились благотворительные урны для сбора средств в рамках проекта «Хрустальное сердечко» фонда «Сила Добра». Пожертвования из этих ящиков будут направлены на лечение детей с врожденными пороками сердца.

Проект «Хрустальное сердечко» реализуется совместно фондом «Сила Добра», Коми республиканским кардиоцентром и Федеральным центром сердечно-сосудистой хирургии г.Калининград. Ежемесячно в самый западный город России на встречу с гениальными кардиохирургами отправляются несколько детей из Коми. Подавляющее большинство из них возвращаются в республику здоровыми, и более не испытывают никаких проблем с сердцем. Всего за время сотрудничества фонда с Федеральным центром сердечно-сосудистой хирургии помощь кардиохирургов в Калининграде уже получили 25 детей из Коми. Фонд «Сила Добра» обеспечивает эти поездки финансово, при необходимости оплачивая или компенсируя по факту расходы мам на дорогу до Калининграда и обратно, а также координирует работу волонтеров в Сыктывкаре и Калининграде, помогающих нашим подопечным.

«Торговая сеть «Ассорти» уже оказала огромную благотворительную помощь проекту «Хрустальное сердечко», изготовив и установив специальные ящики для сбора средств на лечение детей с врожденными пороками сердца. Теперь очередь за покупателями - от их активности будет зависеть и работа фонда. Мы будем ждать помощи, чтобы отправлять наших подопечных на операции в Калининград», - отметила директор фонда «Сила Добра» Татьяна Козлова.

Сами благотворительные урны, установленные в магазинах «Ассорти» и «Эконом» были изготовлены на средства, собранные торговой сетью в рамках благотворительной акции «Я несу помощь детям», которая проходила в магазинах с 13 по 31 августа 2014 года.

Ранее в рамках этой же акции через фонд «Сила Добра» в детскую республиканскую больницу и детские отделения инфекционной и психиатрической больниц было передано – 430 набора для творчества, собранных покупатели магазинов. Подарочные наборы к 1 сентября получили пациенты детских отделений кардиоцентра, психиатрической и инфекционной республиканских больниц, а также дети, проходящие лечение в Республиканской детской больнице.

Список магазинов с адресами, в которых установлены урны:

Магазин № 1, пр. Бумажников, д. 46
Магазин № 5, ул. Мира, д. 68/2
Магазин № 6, ул. Петрозаводская, 38
Магазин № 11, ул. Коммунистическая, 65 (Воркута)
Магазин № 15, пр. Октябрьский, 53
Магазин № 20, ул. Морозова, 115
Магазин № 40, ул. Морозова, 2
Магазин № 47, пр. Октябрьский, 54
Магазин № 86, ул. Банбана, 23
Магазин № 101, ул. Первомайская, 38
Магазин № 175, ул. Свободы, д. 35/75
Магазин № 265, ул. Ленина, д. 23а
Магазин № 470, ул. Коммунистическая, 7
Магазин № 480, Сысольское шоссе, 11
Магазин № 606, ул. Южная, д. 4
Магазин № 777, ул. Советская, д. 2/2

вторник, 16 сентября 2014 г.

Настя из Сыктывкара - сбор закрыт!


Сбор на малышку Настю из Сыктывкара закрыт! Нашелся благотворитель, который оплатил девочке дорогостоящее лечение напрямую в клинику. Все собранные фондом для Настеньки средства ее мама просила передать следующему нуждающемуся в помощи ребенку. Для Насти на счета фонда поступило 300 рублей. Спасибо всем, кто откликнулся!

пятница, 12 сентября 2014 г.

Срочный сбор Трифонов Данил


Необходима помощь в оплате билетов из Калининграда в Сыктывкар маленькому Данилу Трифонову и его маме. Малышу провели операцию на сердце врачи федерального центра сердечно-сосудистой хирургии и теперь ему предстоит послеоперационная реабилитация в отделении детской кардиоревматологии Сыктывкара.

Стоимость билетов из Калининграда в Сыктывкар составляет 21480 руб.
Как помочь: оплатить через Сбербанк, оплатить через ВТБ24, отправить смс на 7715 с текстом "коми" пробел сумма", например: "коми 200"

среда, 10 сентября 2014 г.

"Свет добра" состоялся!


Второй инклюзивный творческий фестиваль «Свет добра» объединил вокалистов, танцоров, художников и мастеров прикладного творчества. Всего участниками фестиваля стали более 40 коллективов из различных районов республики Коми. В качестве зрителей мероприятия «Света добра» посетили около 400 детей и их родителей, педагогов и социальных работников.

В минувшие выходные в Коми состоялся второй инклюзивный творческий фестиваль «Свет добра». Самым крупным событием фестиваля стал субботний гала-концерт, прошедший в Академическом театре драмы имени Виктора Савина. На сцене театра выступили финалисты фестиваля - 15 коллективов из Сыктывкара, Ухты и Сосногорска.


Специальные гости фестиваля - участница проекта «Голос. Дети» Арина Данилова, детский композитор Александр Ермолов, фокусник Владимир Захаров и лауреат международных конкурсов эстрадной песни Диана Малык отметили высокий творческий уровень участников фестиваля.


На следующий день 7 сентября в Доме развития культуры и искусства в парке имени Кирова прошла презентация социокультурной просветительской программы Союза женщин России и Камерного музыкального театра «Эль Арт» «Сказочный мир» и показ моноспектакля «Садко» в исполнении в исполнении художественного руководителя Камерного музыкального театра «Эль Арт» Элеоноры Шумиловой. Часовой спектакль увлек зрителей содержательным историческим повествованием и постоянным вовлечением их в сценическое действие.



Социокультурная программа «Сказочный мир», учредителями которой являются Союз женщин России и Московский Камерный театр «Эль Арт», включает в себя Московский открытый фестиваль спектаклей малых форм для детей «Сказочный мир», благотворительный показ лучших спектаклей фестиваля и уникальные методики развития и просвещения детей.

«У социальных учреждений есть запрос на спектакли такого рода, потому что детям с ограниченными возможностями сложно придти в театр. И тогда театр приезжает к ним на самую неприспособленную площадку. Зрители и актеры в такой момент находятся на расстоянии вытянутой руки, разве это не чудо?», - рассказала о специфике программы руководитель проекта «Сказочный мир», координатор проектов по культуре Союза женщин России Галина Федосеева.




Помимо сценической части фестиваль «Свет добра» в этом году содержал в себе еще и художественную составляющую. Участниками этого направления инклюзивного фестиваля стали юные художники из кружка «Вместе с мамой» отделения реабилитации для детей и подростков с ограниченными умственными и физическими возможностями центра социальной защиты населения Усинска, «Центра по предоставлению государственных услуг в сфере социальной защиты населения города Вуктыла», Санкт-Петербургского психоневрологического интерната №3 и семьи Турьевых из Корткеросского района. Всего было прислано около 30 работ в различных техниках.





«Нашими основными реабилитационными целями и задачами, как организаторов, было показать уровень созданных условий для инклюзивного творчества в разных районах Коми, показать техники развития мелкой моторики пальцев рук, воображения, творческого мышления детей с ограниченными возможностями в предоставленных работах, рассказать о возможностях развитие и коррекция детско-родительских отношений. Одна из ярких групповых заявок была подана усинским кружком «Вместе с мамой». В кружке учатся применять в работе различные техники с разными материалами. Безусловно, это шедевры душевного полета, исполненные в четыре руки - ребенка и взрослого», - отметила директор фонда «Сила Добра» Татьяна Козлова.

Организаторами фестиваля является Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра» при поддержке Правительства Республики Коми, Министерства культуры Республики Коми и ОО «Союза женщин Республики Коми».