понедельник, 23 апреля 2018 г.

Саша Сатинов. Проект "Росток"

Саше в январе исполнилось 14 лет. Но его жизнь очень отличается от жизни сверстников из-за сложного редкого заболевания , которое в народе называется "Хрустальный ребенок" , а в выписке значится как несовершенный остеогенез 3-го типа. В жизни Саши было много переломов, мало федеральных консультаций и никогда не было реабилитации. Именно поэтому Саша все время лежит, не может сидеть и как-то передвигаться. Но мы, наша команда сотрудников и благотворителей, надеемся,что все может измениться. У Саши есть самая лучшая на свете мама, которая всеми силами старается помочь своему сыну. В ближайшее время мы ждем вызов в   GMS Clinic — это многопрофильный медицинский и диагностический центр, где есть отдельное направление помощь детям с несовершенным остеогенезом. Для нас всех важно отвезти Сашу на консилиум и понять, как мы можем ему помочь. Дети с похожими заболеваниями, получившие рекомендации специалистов, получают возможность жить по-другому. Для них есть профильные лагеря, специальные приспособления, они живут - читают стихи, смотрят мультфильмы, сочиняют книги и много-много того, что естественно для детей.
 Для воплощения первого этапа консультаций необходимы средства на оплату дороги к месту консультации и обратно, так как клиника частная, приобрести специальные носилки и обеспечить передвижение Саши по Москве, а также проживание Саши и его мамы в Москве на время консультаций. Мы открываем сбор для Саши Сатинова.

Проект "Стабильность". Павел Жучев

Для Павла Жучева доставлен препарат Програф, назначенный федеральным центром после продолжительного лечения осложнений после пересадки донорского костногог мозга в рамках проекта "Стабильность". У парня Апластическая анемия, тяжелое течение которой потребовало срочной госпитализации в РДКБ г.Москвы летом 2017 года. Там было принято решение о срочной пересадке донорского костного мозга. К счастью, стопроцентным донором для Павла стала его мама. С хорошими результатами Павел вернулся домой с обязательными рекомендациями принимать назначенную терапию и проводить регулярную диагностику анализа крови. К сожалению, терапия была прервана в новогодние каникулы из-за отсутствия рецептурных препаратов аптеках и в конце января Павел в тяжелом состоянии поступил в РДКБ г.Москвы. Лечение Павла в РДКБ проводилось по квоте Минздрава Коми. Сейчас все страшное позади и необходимо выполнять рекомендации врачей. Среди назначений есть препарат Програф ( такролимус). Именно он на длительный период лечения закуплен на средства благотворителей фонда.
Нашими помощниками в доставке препарата в Коми стали сотрудники представительства Республики Коми в Москве и Санкт-Петербурге. Препарат пропал с аптечной сети и привозится только на заказ, поэтому пришлось заказывать Програф у разных поставщиков. Спасибо, друзья!!!
В ближайшее время Програф будет доставлен в Благоево Удорского района.

пятница, 20 апреля 2018 г.

Егор Макаров. Проект "Стабильность"

Доставлен препарат Сандиммун Неорал для Макарова Егора из Инты. Препарат назначен Федеральным центром по жизненным показаниям и замене не подлежит. Приобретение препарата проходит в рамках проекта "Стабильность", направленного на помощь детям, у которых перерыв в лечении из-за отсутствия лекарств, может нанести вред здоровью.
В скором времени волонтеры передадут лекарство из Сыктывкара в Инту.
Мы искренне благодарим сотрудников Постоянного Представительства Республики Коми в Москве и сотрудников Правительства Коми за содействие в организации передачи препарата из Москвы в Сыктывкар.
Спасибо!!!
Егор является нашим подопечным. В течении 2017 года мальчик получал лечение за счет благотворителей фонда.
Спасибо Вам огромное, друзья, за помощь нашим детям!

Берегите МИР!

На благотворительном концерте "Берегите мир" с продажи билетов собрано 104 000 руб, на счет фонда поступило 20914 руб 10 коп (включая поступления в кассу от благотворителей и выручки с ярмарки перед концертом).
Всего для помощи тяжело больным детям, подопечным Кочпонского ПНИ будет направлено 124 914 руб 10 коп. Спасибо!
Сюжеты, запись концерта, фотографии и материалы доступны для ознакомления:

 https://www.youtube.com/watch?v=wuVcdpdNou4&feature=youtu.be

https://pg11.ru/news/61464

https://www.bnkomi.ru/data/news/77293/ 
 

Познай МИР!

На средства гранта Министерства Экономического развития РК мы продолжаем реализацию проекта "Познай Мир!", который является маленьким подпроектом "Детского развивающего центра Яромир".
Мы благодарны нашему специалисту Аэлите Борисовне за расширение границ восприятия Мира для детей с особыми потребностями и членов их семей.





Страничка проекта: http://fond-siladobra.ru/nashi-proekty/proekt-detskiy-razvivayushchiy-centr-yaromir

вторник, 17 апреля 2018 г.

Берегите мир!


На благотворительном концерте собрано
 110 000 руб. Сюжеты, запись концерта, фотографии и материалы доступны для ознакомления:

 https://www.youtube.com/watch?v=wuVcdpdNou4&feature=youtu.be

https://pg11.ru/news/61464

https://www.bnkomi.ru/data/news/77293/ 


 

Валерия Ермоленко

Валерия Ермоленко из Кослана вернулась после консультаций и обследований в Федеральном центре им.Н.Н Блохнина.
Врачи довольны результатами лечения. Сделаны рекомендации и назначения.
Через месяц Валерию ждут на повторные консультации для определения дальнейшей тактики лечения.
Сбор для Валерии Ермоленко закрыт!